ブロググ

こどもの病気や障害に負けない為にやっていることを発信中!

口唇口蓋裂で生まれて来たらどうするか?

基本的には出産前に口唇口蓋裂の可能性があるなどの

情報が得られる事が多い時代になっておりますが、

我が家の場合は、先生がいい加減だったのか?出産して初めて口唇口蓋裂だと

わかりました。

 

助産師さんが「どこか切れてます!」って慌てて叫んで

先生が「ちがう!!口蓋裂だ!」と言っていたのを覚えております。

 

たまたま立会い出産だったので全て筒抜けでした。

もちろん口唇口蓋裂なんて言葉すら聞いた事が無かったので

出産後数時間は動揺してしまいました。

 

先生はおじいちゃんでしたが、「大丈夫!今はきれいに治るから」とか

今後の流れを説明してくれました。

過去、同産院で3人ほど口唇口蓋裂を見てきたと言い、ある親はこの場で

殺してしまってくれと言ったほどの人もいるけど、口唇口蓋裂なんて

ささいなものだから、そんな馬鹿な事を言っちゃいけないんだ!とか・・・

当時、今後この子に待ち構えている苦難を思うと恥ずかしい話、不安が

募り絶望的な気持ちになってました。

 

もちろん口が割れている為、母乳は飲めないので病院で以前口唇口蓋裂が出た時に

準備した相当古い専用の哺乳瓶を探し出してくれました。

 

事前に分かっているのであれば、大きな病院で出産することを

おすすめします。

 

もし、私と同じように出産して判明した場合は

下記の準備を直ぐにしなければなりません。

 

口唇口蓋裂用の哺乳瓶口を探す

②地域で評判の良い口唇口蓋裂の病院を調べる

 (現在は治療方式が確立しているので大きな差はなくなって来ておりますが

  、評判の良い病院はそれなりに数をこなしている為色々なノウハウを

  持っていると思います。)

③治療の為に紹介状を書いてもらう

④水や、ミルク、電気ポット、サーモスのボトルを購入しておく

 (母乳が飲めないのでミルクの間隔が短めになります。

  夜中も何度も起きてミルクを作る必要があるので

  短時間で作れるようにする為の準備です。)

 サーモスのボトルは通院が多くなる時に出先でミルクを作るのに

 最適です!色々試しましたが保温時間と温度が一番でした。

⑤おむつは安物を使わない!

 経験上、パンパースが比較的おむつかぶれが少ないイメージです。

 赤ちゃんはただでさえ大変な状況なのでおむつかぶれなどは出来るだけ

 起きないようなオムツが良いと思います。

 病院で出会う親と雑談しているとパンパースかメリーズを使っている

 人がほとんどでした。

 

これ意外にもどんどん必要な物は出てくると思いますが、

時短で出来る事を意識して、多少高くても生活が楽になるのであれば

そっちを優先するようにして下さい。

 

最初の1年は手術も控えていることも有り

パパ、ママふたりともに大変になると思います。

しかし、不思議な事に慣れると意外に頑張れるものです。

自分の子供の為に!って気持ちはものすごいエネルギーになります。

 

どうか、決して落ち込みすぎないで下さい。

 

 

口唇口蓋裂手術 子供への話し方

ある程度大きくなると

手術への恐怖心が生まれ始めるようです。

そりゃー大人の自分でも手術をするってなった怖いと

感じるんだから子供ならなおさらです。

 

それを踏まえて子供へ手術の事を伝えるべきか??

どう伝えたら良いか?

 

我が家では予防接種をする時もウソは付かない!と言うルールを

守って来ました。

当然嫌がりますし、泣いてしまいます。

でも、不思議と病院行かない!などぐずることは殆どなかったと思います。

それはパパやママはウソを付かないと気付いていたからのようです。

 

同様に、手術についても怖がらない程度に

どんなことをするのか?痛いのか?何故その手術をしなければならないのか?

を伝えてきました。

 

当然6歳以上にもなると、怖い、手術したくないなぁ、などと

言葉に出して言って来ます。

でも、この時期にやらなければならない理由を根気よく説明し

聞かれたことに対しては丁寧に話してきました。

 

そのかいあってか、毎回手術やだー!とか嫌がった事は

ありませんでした。

 

大きくなればなるほど詳しく説明しないことに対して

不審を抱き、分からない事に不愛を感じるようです。

だから、子供にウソはつかないで下さい。

小さいこどもに対してはおもちゃなど、ご褒美を与えることも有効だと

思っております。

日々かんたんに買ってあげずに、通院の時や、検査の時に買ってあげる

ことで、病院に行くといいことが起きるって言う刷り込みを

行うことで子供も親もぐっと心の負担が軽くなります。

 

どうか、みなさんの治療のお役に立ちますように。。。

 

口唇口蓋裂治療の平均化

ここ数年で口唇口蓋裂の治療方法が確立され

どこの病院でもほぼ同等の治療が受けられるようになったそうです。

 

しかし、治療実績で歴史のある病院に患者さんが集まってくることには

変わりなく、人気の病院では待ち時間が長時間化したり、

診察予約が取りにくくなってしまったりしております。

 

我が家ではたまたま紹介された病院が口唇口蓋裂スペシャリストの

先生が居る病院だった為、毎回ほぼ1日かかって診察を受けております。

 

口唇口蓋裂の治療は20歳くらいまでの長期間の治療となるので

両親にとっても心配や、時間的な制約など何かと影響が出て来るのも確かです。

(もちろん全ての闘病中の子供を持つ親なら同じ心境でしょうが、私のブログでは

口唇口蓋裂に視点を置いておりますのでご了承下さい。)

 

治療方針や、手術の時期、心のケアなどで夫婦間でも良く話あって

おかないと喧嘩になったりもします。

 

そんな中でも一番の山場は、1回目の手術と骨移植手術だと思います。

 

 

 

外出先での食事に便利なアイテム

通院など時間が読めない時の食事の心配は

つきものです。

近年、口唇口蓋裂の子供は増える傾向にあるようです。

その弊害として治療をする病院への患者の集中が

起こっております。

 

待ち時間も長くなることから

子供の食事の心配も出てきます。

そんな時に便利だったのが

これ!

[商品価格に関しましては、リンクが作成された時点と現時点で情報が変更されている場合がございます。]

栄養マルシェ しらすの雑炊(80g*2コ入)【栄養マルシェ】
価格:278円(税込、送料別) (2016/10/11時点)


 

 

和光堂の栄養マルシェシリーズ

大きくなるに連れておかずと主食のセットもあったり

 


 

中にはスプーンまでついているので

これ一つと飲み物を持参していれば何とか

食事させることが出来ます。

 

口唇口蓋裂の治療や、それに伴う日々の生活などで

時間が無くなり心にも余裕が無くなったりすることを防ぐ意味でも

食事は楽できるならこのようなアイテムを使うことも悪くは無いと思います。

 

 

口唇口蓋裂 手術までにできること

口唇口蓋裂の手術は早ければ生後3〜4ヶ月で最初の手術が

始まります。

 

手術までに体重を増やさなければならないのはもちろんのことですが、

手術全日に熱があると延期をすることになります。

 

近年、口唇口蓋裂で生まれてくる新生児が多くなっており、

口唇口蓋裂手術の出来るお医者様が不足していると言う問題もあり

どこの病院も手術待ちになっていると聞いております。

 

そんなこともあり、両親の最大限の努力が必要とされます。

 

我が家では風邪やウイルスを持ち込まないように

何にでもすがる思いでクレベリンをお部屋の片隅においておきました。

 

 


 

 

他にも空気清浄機は24時間つけっぱなしでした。

何度も空気清浄機を買い替えて来た結果、今はダイキンの空気清浄機で

落ち着きました。

 

価格と機能のバランスの取れた下記の空気清浄機がおすすめです。


 

 

我が家での使い方はカビなどが怖いので

加湿機能は使わず、空気清浄機能のみで使っております。

ダイキンのストリーマ技術はインフルエンザにも有効との試験結果も

出ているそうで比較的高評価な機能です。

 

出来ることを全てやっておけば、もしも

手術前日に熱が出てもやりっきたので後悔はしないと思います。

 

やれるのに、買えたのに買わなかったなど

心に残っていると後々後悔し自分たちを責めることになるので

我が家では自分たちの着る物や、やりたい事は最後にして

子供中心で生活しております。

 

その結果、後悔もすることが無く

次にやることもハッキリと判断出来るようになっております。

 

口唇口蓋裂の子供を持ち、落ち込んでいる人もいるかと思いますが

子供が頼れるのは親しかいないので、切り替えて頑張りましょう!! 

口唇口蓋裂や吸う力の弱い赤ちゃんの為の哺乳瓶

口唇口蓋裂の赤ちゃんはおっぱいを吸う力が弱い為

普通の哺乳瓶では上手く吸うことが出来ない場合が多いらしいです。

 

うちの子も全く吸えずに専用の哺乳瓶を出産初日に探すことになり

凄く困りました。

 

 ピジョンのP型の乳首がそれに該当するのですが

今はセットで販売していたりと、入手がかなり楽になってました。

商品価格に関しましては、リンクが作成された時点と現時点で情報が変更されている場合がございます。お買い物される際には、必ず商品ページの情報を確認いただきますようお願いいたします。また商品ページが削除された場合は、「最新の情報が表示できませんでした」と表示されます。

ピジョン 口唇口蓋裂児用 哺乳器セット 【05P03Sep16】
価格:756円(税込、送料別) (2016/9/22時点)


 

 

最初の手術までに体重を増やさなければならないので

ミルクをいかに上手く飲ませるかが大事になってきます。

 

飲むことにかなり体力を消耗するらしく、疲れて途中で寝ることも

しばしばあり、足の裏をトントンして起こしながら飲ませました。

 

おかげで1回目の手術の時にはこれ以上体重増やさないで!!と言われるほど

まで体重アップさせてました(汗)

 

 

口唇口蓋裂の子を持ったら必ず買っておいたほうが良いもの!

今となって早く買っておけば良かったと後悔しているアイテムがあります。

それは、子供の鼻水を吸う機械です!

 

 


 

口で吸うアナログなタイプもありますが、この電動タイプをおすすめ

する理由は2つあります。

①親に風邪を移さないため

 子供の風邪は強く、看病などで寝不足の状態でその菌を吸い込むと

 親も風邪を引き一家で寝込むと言う最悪の状況になることがあります。

 これは機械で吸ってくれるので、その可能性を少しでも減らしてくれるからです。

 

②子供の状態をしっかり見れるため

 口で吸うタイプはどうしても吸う方に意識が行ってしまい

 子供のちょっとした変化に気付いてあげられない可能性があります。

 機械が吸ってくれているだけで子供の観察に力を注げます。

 

そんなことから早い段階での購入をおすすめします。

我が家の場合は、ほぼ毎日耳鼻科へ通い鼻を吸ってもらったり、吸入をしておりましたが、この機械を買ってからは通う回数が減りました。それに気付くのが遅かったことを今でも悔やんでおります。

 

だから今から治療をするお子さんをお持ちの方へ

出来るだけ楽になる事をお伝えしなければ・・・と思いました。

 

今後は実際に我が家で使ったアイディアや対応を広く伝えて

少しでも手助けになればいいなぁと思っております。